DEFENDER LA VIDA, CUIDAR LA VIDA, AMAR LA VIDA... VIVIR LA MUERTE

Visita la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Camilo, una experiencia única en el mundo

"Esto no es unidad para gente que se muere. Es para gente que vive el último tramo de su vida"

Apostamos por la vida, y por su dignidad, en todo momento. De la muerte no se habla, pero es una parte fundamental de la vida, y si queremos defenderla, también debemos cuidarla. Y compartirla

En vísperas de celebrar el Día de Todos los Santos (y los difuntos), ha vuelto a abrirse el debate sobre la eutanasia, la muerte digna y el dolor. ¿Cuál es la postura de la Iglesia? ¿Cuál debe ser? En este punto, los camilos son maestros y testigos del sufrimiento y el acompañamiento. Hoy, les presentamos su “Unidad de Cuidados Paliativos”, un lugar único en el mundo y, se lo aseguro, una experiencia difícil de olvidar.

La Unidad de Cuidados Paliativos San Camilo (UCP) de los Religiosos Camilos está ubicada dentro del Centro San Camilo de Tres Cantos (Madrid), está acreditada y concertada con el SERMAS (Servicio Madrileño de Salud). Su objetivo no es otro que el de ofrecer la mayor calidad de vida posible a personas con enfermedades avanzadas e irreversibles, así como a sus familias. El respeto, el acompañamiento, la dulzura y la sensibilidad son claves en los últimos momentos.

Después de más de un cuarto de siglo de trabajo especializado, la UCP es fiel reflejo del espíritu camilo, y del propio Evangelio: acompañar al que sufre, y experimentar el final de la vida como un espacio más de la propia vida. Que hay que vivir. El espacio, una planta más de un hospital, es completamente distinto a cualquier otra cosa que se haya visto.

En primer lugar, se trata de un espacio luminoso, donde los aparatos médicos están cuidadosamente colocados para que no estorben, ni humillen, ni asusten. Muchísima luz, espacios amplios y zonas comunes, con estancias divididas en torno a distintas temáticas: la música, la literatura, la escultura, la pintura... Con distintos colores y tonos.

Cada habitación es absolutamente especial, y adaptada a las necesidades del paciente y sus familias. "La intención es que quienes están en la UCP se sientan como en casa", el alma mater de este proyecto. Tanto es así que hay espacio para los familiares, incluso para los animales de compañía. Y los pacientes pueden elegir entre habitaciones más privadas u otras, incluso, con salida a los jardines y los patios.

Cada habitación, como decíamos, cuenta no sólo con una cama para el paciente, sino con un sofá convertible en cama para el acompañante, televisión libre de pago, nevera, mesa de trabajo, dos estanterías con forma de paleta de pintar, de librería, o de media guitarra, reloj, crucifijo, conexión a hilo musical y los servicios propios de telefonía, interfonía y conexión a datos vía cable o inalámbrica.

Entramos en una de ellas, y nos sorprende contemplar cómo la pared cuenta con dos párrafos de El Quijote. Uno, adaptado a la lectura del visitante. El otro, en el techo, para que el paciente postrado también pueda leerlo. A nadie, nunca, se le había ocurrido cosas así. Tan sencillas, tan hermosas. Toda la visita es un continuo erizar de los cabellos. Unos instantes a flor de piel, con sonrisas de desconocidos, alguna lágrima y una sensación de familia indescriptible.

Al final del viaje, al fondo de la sala, cruzando el jardín, encontramos "La Bodega". Un espacio de reunión, y de celebración, donde muchos de los que están pasando por la ultimísima etapa de su vida pueden, incluso, organizar su propia "última cena" y despedirse. "Apostamos por la vida, y por su dignidad, en todo momento. De la muerte no se habla, pero es una parte fundamental de la vida, y si queremos defenderla, también debemos cuidarla. Y compartirla", asumen los responsables del centro.

Uno de los pilares fundamentales de este ala del hospital (porque no deja de ser un hospital, al tiempo que una segunda casa, y un rincón para el desahogo -muchos familiares acuden al servicio de escucha de San Camilo, o utilizan las "salas de duelo" para, llegado el caso, llorar, gritar o rezar en los momentos de desesperación, que también se dan).

Y es que, en España, los cuidados paliativos no están reconocidos como especialidad, hasta el punto de que un médico puede pasar sus cinco años sin leer una sola línea sobre los cuidados al final de la vida.

"Al final, la idea fundamental en la que tenemos que trabajar es la continuidad de cuidados. Si conseguimos un sistema sanitario que esté donde esté el enfermo, y que éste pueda decidir dónde vivir y dónde poder ser atendido, sabiendo que tiene una enfermedad avanzada, progresiva, incurable, sería estupendo".

"Si encima conseguimos que el vocabulario, la atención y la forma de cuidado sea igual en la Atención Primaria que en el hospital o en un centro de cuidados medios, eso ya sería maravilloso", sonríe, incidiendo en que "la continuidad en los cuidados es clave, y hablar el mismo idioma", ya sea en Oncología, Geriatría o Paliativos.

En el trasfondo del desconocimiento acerca de los cuidados paliativos está el silencio sobre la muerte. "En estos dos últimos siglos hemos cambiado mucho. La muerte era asumida, hablada y coordinada. La gente moría rodeado de los suyos. El que iba a fallecer hablaba de lo que dejaba a cada uno. Los deudos vestían luto. Todo ese proceso de duelo estaba mucho más determinado, acompañado y asumido".

"Pero empezamos a hablar de inmortalidad, y entramos en una especie de delirio de que no pasaba nada, y la muerte empezó a ser hospitalaria y escondida. Las morgues y los velatorios estaban en los hospitales, en los sitos más escondidos para que no vieran. Y se daba la paradoja de entrar el médico en la habitación y pedir a los familiares que se salieran para atender al paciente. Estar fuera y cuando salía el médico, decir: 'Ya pueden pasar, su familiar ha fallecido'. Un absurdo completo", reflexiona.

La idea que defienden los camilos está en "dar la vuelta a esa situación" y entender que la muerte existe desde el principio de los tiempos. "Forma parte de la vida y hay que asumirlo. No debe de ser una muerte apartada. Esto no significa que haya que estar pensando continuamente en ella. Pero sí, saber que es una situación real que se va a producir no solo en nuestro entorno, sino en nosotros mismos".

 

Eso se vive, y se palpa, a cada instante, en la Unidad de San Camilo de Tres Cantos. "Y, por supuesto, poder decidir cuando estás en una situación avanzada de la enfermedad. Estás vivo hasta que te mueres. Esto no es unidad para gente que se muere. Es para gente que vive el último tramo de su vida". Una sutil pero importantísima diferencia.

El debate no es tanto sobre si hay que impulsar o no los testamentos vitales, sino "integrar esta situación en la vida, y que las familias puedan saber qué quiere uno para vivir, y qué para morir".

¿Qué tiene San Camilo que lo haga tan diferente al resto? "Una filosofía de contacto con el enfermo y la familia. De trabajo en equipo, de familia y de entorno agradable. De hacer que la casa venga aquí. Son muchas cosas. Ambiente, entorno, luz".

Y lo cierto es que, cuando entras, no crees que estás en un hospital. El ambiente de trabajo y de equipo, la comunicación, hace que todo sea distinto. Aquí, todo el mundo sonríe, se conoce por sus nombres, sabe las manías y los gustos de cada residente. Y, por supuesto, a nadie se le pregunta en qué cree y qué defiende. La idea es "acoger", que es una de las palabras clave del centro.

 

"Cada familia tiene su historia. Tienen sus pérdidas, y unas las han trabajado y otras no. Por eso, ese clima de confianza es el que hace que muchas veces se dejen ir, y que acepten muchas cosas que en otros momentos no aceptarían", explica Pablo, para quien "nuestro trabajo no es cambiarlas, sino que entiendan lo que está sucediendo y que sean capaces de vivir esa situación de pérdida, que es muy triste, y ese dolor no se lo vamos a quitar. Pero sí que van a ser capaces de hacer este tránsito de la pérdida y recuperarse para el futuro de una forma mucho más satisfactoria. Todo lo que tenían que hacer o lo que tenían que decir, lo han hecho o lo han dicho. A partir de ahí, y a pesar del dolor, la familia se recompone y puede seguir viviendo".

¿Es asumible este modelo en el sistema sanitario español? "No solo es que sea asumible, sino que tenía que ser importante el cambio. Se puede plantear cuánto costaría hacer un hospital como este o adecuar en uno que ya exista, una zona en la que el entorno sea agradable, que sea luminoso, espacioso y que la familia tenga un lugar donde pueda descansar", defiende. Y, especialmente, "ver lo que significan los cuidados paliativos para un sistema sanitario, en cuanto a lo que suponen de ahorro. Esta es la tremenda lucha con los gestores. Los cuidados paliativos, ahorran".

¿Cómo? "Como te lo digo. Ahorran en urgencias hospitalarias, en pruebas innecesarias, en estancias hospitalarias. Hay que racionalizar el gasto decidiendo qué analíticas hay que hacer y qué medicación utilizar. Es muy sencillo, no tenemos que utilizar la medicación que llevamos utilizando toda la vida, sino la específica. Procurar que el enfermo esté con el mayor confort posible en los últimos momentos de su vida. Quitando las medicaciones que no son necesarias. Cuando uno va ajustando tratamientos, las pruebas diagnósticas y las analíticas en esta situación, el ahorro es de tal calibre, que no hay discusión posible".

El problema no es tanto de financiación, como de actitud. "Tenemos que hacer entender a Atención Primaria, que parte de su atención es a la vida, hasta el final. Y que no pueden desentenderse", señala Pablo. "No requiere ningún esfuerzo económico. Requiere un esfuerzo de formación y de conciencia. Un cambio en la educación de los familiares. Ir a urgencias no significa que te vayan a atender mejor. Lo peor que se le puede hacer a un enfermo en estas circunstancias es sacarlo de casa y que le hagan mil pruebas".

La conversación se interrumpe en varias ocasiones, porque aparece una enfermera, un familiar, un grupo de escolares con los ojos abiertos porque jamás imaginarían que "eso" es un hospital. Un lugar de luz, donde se sigue viviendo en plenitud en los últimos momentos. Donde se defiende la vida hasta el final, donde se trabaja por la dignidad en cada momento. Muchos familiares, cuando todo acaba, se convierten en asiduos del centro, en voluntarios, colaboradores, amigos... En una muestra de que el modelo funciona, es mucho más humano. Y, por supuesto, repleto de Evangelio de la cabeza a los pies.