Hola a todos!!!
Hoy es el cumple de nuestra
princesa, que hace 3 añitos. En estos años nos han pasado cosas muy buenas y
también muy malas y queremos compartir con vosotros algo que nos ha sucedido y
ha cambiado nuestras vidas para siempre. Sara es una niña muy deseada y hasta
los 18 meses tenía un desarrollo normal, como cualquier bebé (balbuceaba,
buscaba la mirada, imitaba…) pero sobre los 20 meses dejó de hacer todo eso. Mi
hermana se dio cuenta y nos alertó de que algo no iba bien. Fuimos al pediatra
y le contamos nuestra preocupación y él rápidamente vio que algo estaba pasando
y nada bueno. Nos mandaron a Neuropediatría, después de varios meses (los
peores de mi vida) nos dijeron lo que ningún padre quiere oír: “su hija tiene
Trastorno del Espectro Autista: TEA”. Para el que no lo conozca, es un
trastorno (que no una enfermedad) del desarrollo que provoca problemas
significativos sociales, conductuales y comunicacionales (dificultades en el
desarrollo del habla).
Este trastorno es para toda
la vida y aunque en la mayoría de ocasiones cuesta detectarlo es muy importante
actuar cuanto antes ya que con mucho trabajo de terapias podemos conseguir que
estos niños tengan una mejor calidad de vida cuando sean mayores. El problema
de todo esto es que la seguridad social que todos pagamos no cubre las
terapias, que es la única manera donde podemos ver progresos en los niños y si
quieres que tu hijo avance algo tienes que gastar prácticamente un sueldo y
aquellas familias que no puedan permitírselo no podrán avanzar con sus hijos y
en algunos casos irán hacia atrás, es triste pero cierto.
Igual que le ha pasado a mi
hija les pasa a muchos niños y cada vez hay muchísimos casos en todo el mundo.
Para que os hagáis una idea en España hay 1 de cada 150 niños diagnosticados
con TEA (la cifra puede variar bastante por la dificultad del diagnóstico) y en
Estados Unidos la cifra es de 1 de cada 59 niños. Es algo que NOS PUEDE PASAR A
TODOS ya que, por ahora, no se puede detectar con ninguna prueba durante el
embarazo, solo se puede percibir mediante la observación del niño (alrededor de
los 20 meses) y lo peor de todo es que nos encontramos solos y perdidos.
En Teruel que nos conozcamos
estamos unas 10 familias afectadas. No os podéis imaginar lo duro que es salir
del neurólogo y no saber qué debes hacer ni donde te puedes dirigir. Por ello,
estamos en proyecto de fundar una Asociación para los niños con TEA. Ahora
mismo partimos de cero pero con esto queremos dar visibilidad a esta condición,
intentar recaudar fondos para poder pagar parte de las terapias y de cara a un
futuro nos encantaría que nuestros hijos tengan un trabajo, unos pisos
tutelados… Esperamos realizar estos proyectos con la ayuda de todos para que
tengan un futuro y una vida digna.
Agradecemos cualquier tipo
de ayuda o idea, desde la persona que le sobre tiempo y se ofrezca a ayudarnos
con el papeleo, voluntarios, aportar ideas para poder generar algún ingreso,
algún local o lugar que tengan cerrado, cualquier cosa es buena...
Un día leí que el autismo
es la discapacidad invisible y es verdad, porque la gente al ver que no se
diferencian por ningún rasgo físico no se lo creen e incluso juzgan
erróneamente a la familia y a los niños.
Os agradezco que hayáis
leído mi testimonio y os agradecería que compartáis este mensaje para que
llegue a muchísima gente, en primer lugar, porque seguro que hay muchas más
familias en mi situación y quiero que sepan que no están solos, y lo segundo,
para los que tienen el corazón muy grande (que sé que sois muchos) nos puedan
ayudar aunque sea compartiendo este mensaje.
MIL GRACIAS.
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